**UtmattningsFRI av Kinga Andersson ** Att drabbas av utmattningssyndrom är fruktansvärt jobbigt och jag önskar att ingen skulle behöva gå igenom detta. Utmattningssyndrom är det som i folkmun kallas för utmattad, utbränd, gå in i väggen, helt slutkörd eller en del annat tills du får diagnosen. Att bli drabbad av utmattningssyndrom gör att du blir vilse i din egen tillvaro och hela din värld vänds upp och ner. Det syns dock inte på utsidan vilket ställer till enorma problem. Under tiden på insidan har du en hjärnskada, hjärntrötthet (skillnad mot UMS) utan dess like och hela kroppen är fullständigt dränerad på energi vilket gör att den inte längre lyder viljan. Du är hjälplös, försvarslös, förvirrad och förskräckt för att uttrycka det milt.
Det finns hopp och det finns allt mer hjälp att få där ute. Problemet är att det saknas samordning, kunskap och förståelse hos många av dem som ska ställa diagnos och erbjuda hjälp. I nästa steg är Försäkringskassans regler inte anpassade efter sjukdomen eller dess förlopp, så de ofta förvärrar, försvårar och förlänger återhämtning, samt orsakar onödigt extra lidande för hjälplösa människor som inget hellre vill än att bli friska. Till råga på allt är det för många arbetsgivare som saknar ens grundläggande kunskap om utmattning och långvarig stress vilket ofta leder till rent arrogant approach till den drabbade. Rutiner, arbetssätt, brist på arbetsbeskrivning, brist på tydlighet och arbetsmiljö på arbetsplatsen som skapar långvarig stress, samtidigt som medarbetare berövas sina nödvändiga återhämtningspauser. Allt detta driver dig in i utmattning. Dessa arbetsgivare tar inte reda på vad utmattning och långvarig stress är och innebär utan skyller ofta på att medarbetaren själv ”stressar” eller måste ha problem hemma. Detta gör att dessa arbetsgivare inte tar anpassningar eller arbetsträning på allvar och tom skuldbelägger den utmattningsdrabbade. Grym verklighet för de många drabbade i dagens enorma folksjukdom.
Min resa Min egen resa började med en sjukskrivning efter en krasch i mars 2016. Jag som var väldigt stresstålig och van att ha många bollar i luften trodde inte att JAG kunde bli utbränd. Det gjorde de andra efter att ha råkat ut för något extra tufft och i samband med att de inte hade samma motståndskraft som jag. Det trodde jag på allvar, men jag tänkte inte så mycket på stress och utbrändhet egentligen. Därför hade jag väldigt låg kunskap och insikt själv. När jag tittar i backspegeln kan jag konstatera två saker: – Jag kunde inget om vila eller återhämtning – Mina symptom började dyka upp år innan jag kraschade utan att någon fångade upp dem.
Mina symptom dök upp ett och ett åt gången. Det började med fysiskt ont i knät, olika grader av huvudvärk, ont i sidan och yrsel till och från. Sen började jag glömma saker. Jag har alltid haft stenkoll på allt som rörde mig, mina saker, allt som rörde familjen, vänner och jobbet mm. Nu sprang jag panikslagen och letade efter ”stulen” bil som jag hade parkerat på annan plats än vanligt. Jag sökte hjälp för flera av symptomen, fast ett åt gången. Vi har ju blivit programmerade att läkaren tar upp ”en sjukdom” åt gången. Ibland försökte jag säga att jag hade fler åkommor, men blev ofta tillrättavisad att det inte har med varandra att göra så det andra får jag söka för separat. När du lever uppslukad av stress då har du inte tid att söka för varje liten sak. Vem ska då koppla ihop dem dessutom? Alla mina läkarbesök och alla tester visade bara att jag var kärnfrisk, men hade någon frågat om ALLA mina krämpor och hur min vardag såg ut, skulle man kunna stoppa min krasch. Vare sig jag eller min omgivning fattade vad som höll på att hända.
Innan jag kraschade hann jag samla på mig många symptom och åkommor. Jag drog på mig 30 kilo, drog min kropp framåt med hjälp av knäna som gjorde så ont att jag ibland hade svårt att ta mig från sängen till toan. Jag hade nästan ständig migrän. Mina axlar var så hårda och spända att det tog flera år innan de slutade göra ont. Andra spänningar i kroppen ledde till ont och domningar i handlederna, ryggskott mellan skulderbladen, kramp i vaderna, ont i sida/flanken, ont i vristen och hälen, samt i käken och tänderna. Jag bet ihop så hårt på nätterna att jag spräckte en tand till slut. Jag blev extremt ljus- och ljudkänslig. Allt ljus som speglade sig, blänkte, blinkade eller var starkt som t.ex. solljus gjorde fysiskt ont på mig. Ännu värre var det med ljud. Simultana ljud, plötsliga ljud, skarpa ljud, när flera pratade samtidigt, ljud över tid och då även viskningar mm var sånt som gjorde fysiskt ont på mig och jag spände mig som om jag försökte dra ihop mig till en boll.
Varje dag jag skulle till jobbet fick jag hemsk ont i magen som jag hade hela vägen dit. Under dagen gick jag på någon autopilot och ren vilja utan ork. När jag slutade hann jag bara till parkeringen innan tårarna började välla fram. Jag grät och beklagade mig över allt som inte funkade, som kunde lösas om chefen lyssnade eller om resurserna fanns. Hjälplöshet och förtvivlan över att inte kunna göra ett bra jobb för att förutsättningar fattades, drev mig närmare och närmare väggen. Det fanns många dagar då jag inte hann gå på toa under hela min arbetsdag och då jag kastade i mig lunch på 10 min i en matsal med runt 100 decibel för att springa till ett annat hus så jag kunde ta på mig ytterkläder för att gå ut och rastvakta. Sen gick jag där med världens magknip.
Från det rent fysiska till de alla andra mer ”diffusa” symptomen. Min simultanförmåga avtog mer och mer och jag tvingas att göra en sak i taget, dvs kunde inte lyssna på musik och betala räkningar samtidigt. Jag uppfattade inte längre vad någon framför mig sa oavsett hur många gånger de upprepade. Konfliktlösning var fruktansvärt jobbig då jag inte kunde komma på argument eller planera ordning på det jag skulle säga eller göra. Humöret och koncentrationen började tryta. Började få problem med magen och sömnen. Jag blev allt oftare förkyld. Jag såg sämre och hade svårt att fokusera blicken för den flackade. Mot slutet gnällde jag och grät hela tiden. Min mage slutade funka som vanligt och jag vaknade minst 30 gånger under de 6-7 timmarna jag skulle sova på natten. Jag däckade i soffan direkt efter jobbet och var svår att väcka till middagen. Jag gjorde inget roligt och definitivt inget för min egen skull. Jag rörde inte på mig alls inte ens runt huset med hunden. Jag andades så grunt att min syresättning var mycket lägre, vilket naturligtvis gjorde mig ännu tröttare. Jag hatade mitt jobb trots att jag älskar att jobba med barn. Hela mitt liv blev ett stort elände som jag inte lyckades att göra något åt. Min familj orkade inte lyssna på mitt eviga gnällande om allt som inte funkade på jobbet, för det var mitt enda bidrag i familjelivet. Jag slutade bidra med allt på hemmaplan. Jag orkade inte hjälpa barnen med deras läxor, aktiviteter eller lyssna på deras upplevelser. Jag städade inte, gjorde inget i köket, handlade inte osv för jag hade inte ork att bry mig ens. Det första jag tänkte på när jag vaknade var jobbet och det sista i mitt huvud innan jag somnade var jobbet. Dessutom drömde jag om jobbet ibland. Jag förstod att det inte höll i längden, att jag inte vilade alls, att jag mådde för dåligt, men jag trodde fortfarande inte att jag var utbränd. Jag bokade en läkartid, men den var 4-5 veckor framåt.
När den magiska datumet kom då jag fick träffa en läkare, så bröt jag ihop totalt. Han lyssnade, ställde följdfrågor och jag fick göra ett test, kan vara KEDs test. I testet låg jag i botten på allt utan livslust. Det var det enda som fanns kvar och nu fanns det någon som trodde på mig att jag inte mådde bra och jag fick en diagnos, utmattningssyndrom. Jag grät mig igenom hela besöket. När jag kom hem sov jag resten av dagen. När jag blev sjukskriven gick den sista luften ur mig. Det var som om jag fick tillåtelse att må så som jag egentligen mådde, samtidigt gick jag därifrån med hopp för nu skulle jag ju få hjälp.
Återhämtning blev en historia för sig i en kropp och knopp som inte fungerar. Först blev jag överlycklig att någon förstod hur dåligt jag mådde. I början var jag nöjd med rådet att gå hem, vila och sen börja promenera. Efter någon månad började jag dock undra hur jag skulle bli frisk.
Det tog nästan 3 månader innan jag fick träffa en psykolog, för det var så lång väntetid. De tillfällena var guld värda, för jag behövde att bli lyssnad på. Jag fick bara de standard 10 gångerna, men vi hann komma till den punkten då jag skulle fundera på hur jag brukade göra till vardags innan och om jag verkligen behövde alla mina måsten. Hon var viktig för mig och hjälpte mig lite med fundamentet i min återhämtning, men jag hade definitivt behövt fler besök, glesare men fler.
En annan extremt viktig person i min återhämtning var Åsa, min sjukgymnast. Jag tror inte någon av oss fattade hur viktig hon skulle bli. Min första sjukskrivning fick jag träning på recept. Jag skulle börja ta hand om alla mina krämpor och träna kondition sen. Tålmodigt hjälpte hon mig med alla övningar, stämde av och anpassade och ändrade. Hon lyssnade och frågade hur jag mådde, hur promenaderna gick och hur det gick med alla läkarbesök och sjukskrivningar. Hon stöttade mig igenom barriärer i mitt promenerande och peppade mig efter alla konstiga läkarbesök. Hon var min fasta punkt.
Läkarbesök – suck! Min första läkare var bra men han försökte få mig på fötter på sex månader för att Försäkringskassan inte skulle utförsäkra mig. Han flyttade efter tre månader. Sen kom en lång period av ständigt nya läkare och en massa vikarier som vare sig kunde eller brydde sig om mitt tillstånd. En vikarie var förskräckt över att jag inte hade en handlingsplan och undrade vad jag ville att han skulle göra. Under det besöket tittade han inte på mig en enda gång. En annan läkarvikarie berättade för mig att alla människor blir lite trötta efter jobbet, så han kan inte sjukskriva mig för sånt. Några försökte tvinga i mig antidepressiva medel och deklarerade att om jag fortsätter att vägra, så saknas det underlag för Försäkringskassan att godkänna min sjukskrivning. Min diagnos var utmattningssyndrom och inte utmattningsdepression och jag visade inga tecken på depression, men de tyckte att det var samma sak. Jag håller faktiskt med den senaste forskningen, som bl.a. Anders Hansen hänvisar till, att bara djup depression ska medicineras. Jag testade psykofarmakan en gång efter många påtryckningar från en läkare. Jag mådde så dåligt så jag trodde att jag skulle dö, så jag la av efter två dagar. I efterhand kan jag konstatera att avstå psykofarmaka var det var det bästa jag kunde göra. Med tiden kunde jag se hur mina panik- och ångeststunder avtog i styrka bit för bit. Jag hade ett tydligt tecken att jag höll på att bli bättre. Till slut fick jag en fantastisk vikarie som verkligen lyssnade, frågade och visste vad man skulle göra med en sån som jag. Hon dröjde sig kvar ett tag på den vårdcentralen, så hon kunde lotsa mig nästan in i det sista. Enormt tacksam för hennes helhetstänk, kunskap och fantastiska bemötande.
Det fanns en annan person som betydde mycket i min återhämtning. Min andra arbetsterapeut som tog tag i utmattningens utmaningar. Hon hjälpte mig tillbaka till att klara av att göra saker. Vi tränade mycket på att bryta ner arbetsmoment i mindre och mindre beståndsdelar. Det var ett nytt sätt att tänka som krävde lång förberedelse men som i slutändan ledde till att jag kunde sortera igenom en kasse som var i vägen för mig mentalt eller att jag klarade av att göra sallad helt själv. Med tiden gick jag stresskola hos henne. Innan hon också försvann, fick jag göra ett KEDs test på nytt och kunde glädja mig åt att jag hade gjort enorma framsteg.
Alla misslyckade läkarbesök, alla personer som försvann och alla turer eller utförsäkringar hos Försäkringskassan ledde till mindre återfall och enormt behov att prata av sig och hitta någon som förstår. Läkarbesök hos vikarierna slutade ofta med att jag grät så mycket att jag inte kunde ta mig hem på minst en timme. Ibland fick min man följa med, för min hjärna var ju inte med och jag kunde inte ge svar på tal.
Vad jag saknade? Förståelse saknade jag. Förståelse för den obeskrivliga tröttheten i både hjärnan och kroppen. Det är som att ligga utslagen i influensa med 40 graders feber, vara rejält bakfull och dement samtidigt. Då börjar man närma sig verkligheten. Hjärnan processar liksom inte intryck eller kroppssignaler och du blir som en paralyserad zombie. Jag saknade samtal igenom hela processen. Jag saknade samordning – någon som fixar nödvändiga läkarbesök, psykolog, sjukgymnast och arbetsterapeut. Någon som håller reda på vad jag behöver, när, i vilken ordning och att det inte kolliderar. Det är omänskligt att förvänta sig att den utmattade ska klara av det själv! Jag saknade handlingsplan, framförhållning och riktig rehab. Min första riktiga handlingsplan kom med min sista läkare och då var jag kanske lite förbi Gröna rehab och stresskliniker. Ingen sån hjälp erbjöds mig och jag visste inte ens att det fanns. Därför blev jag utlämnad att själv hitta ett sätt att bli frisk på. Jag som inte klarade att ta mig igenom en halv A4 sida med text, började leta efter sätt att rehabilitera mig på. Det tog sin tid och jag testade många olika saker, plöjde igenom en hel del forskning och det var på det sättet som Utmattningsfri uppstod. Jag började med sociala medier och sen 12 veckors steg-för-steg program för den som är i början av sin utmattning. Den kompletterar det som finns att erbjuda på VC. Sen började jag att åka runt och föreläsa om utmattning och långvarig stress. Sen blev det en bok ”Lilla svarta boken – Utmattningens A&O”. Det är en guide för den utmattade och för de närstående. Vet inte vad nästa steg kommer att bli – kanske en podd? Jag känner bara att jag måste bidra till att minska okunskapen där ute och i den mån jag orkar stötta de som drabbas, så de inte tror att livet är slut nu. Utmattningsfri kommer att leva kvar, för den behövs.
Jag 2.0 – sommaren 2020 Mitt ärende hos Försäkringskassan avslutades förra året, trots att de överenskomna åtgärder på min arbetsplats inte blev genomförda. Hösten 2019 jobbade jag 95% och under våren 2020 gick jag ner till 80%. Jag sa upp mig och börjar inom helt annan bransch till hösten. Ljud är fortfarande jobbigt även om jag tål en del. Jag kan umgås med folk och delta i diskussioner, men det finns en gräns som jag ibland når och då slutar min hjärna att urskilja vad som sägs. Plötsliga ljud som när någon tappar något gör omedelbart ont i kroppen. Klarar inte att vistas i bullriga eller pratiga miljöer iaf inte länge. Har jag inte vilat ordentligt på några dagar, så kan starkt eller blänkande ljus vara fysiskt jobbigt. Jag har lagt om mina måsten och krav. Jag har hittat min form av regelbunden träning, vattengympa. Jag går upp ungefär samma tid varje morgon och tar en sväng med hundarna. Jag får planera och känna efter mycket, men jag kan hjälpa till med läxor nu. Jag sover ganska normalt och sammanhängande. Min mage har dock inte återhämtat sig än och jag måste börja varje dag med Dimor. Immunförsvaret har blivit starkare, så jag är inte lika ofta sjuk. Finns dagar då jag känner mig ”normal” men jag vet att jag har en bit kvar. Jag säger ”normal” och inte ”som förr”, för ”som förr” gjorde mig sjuk så dit ska jag bara inte.
Utveckling och ständig modernisering är en stor bov här. Stresstålig har gått från modeord till ett standardkrav hos de flesta arbetsgivare. Oförskämt, tycker jag. Ingen är stresstålig och definitivt inte i längden. Har du en arbetsplats med mycket stress, då har du en sjuk arbetsplats som fort behöver göras om. Det behöver inte kosta så mycket heller, för det som behövs mest är kunskap, vilja, respekt och inkluderande klimat. Samtidigt kan arbetsgivarna hoppa på nymodigheter som kostar multum och går emot aktuell forskning, men de räknar med att de i långa loppet kommer kunna minska på lokalkostnader. Det de inte inser är att de drar på sig ökande personalkostnader och skapar extra kostnader för samhället då deras personal kommer att bli utbrända på löpande band. Det är för få som kan och förstår och det måste vi ändra på. Det är en trend som går att vända.
Är någon intresserad av att få veta mer om Utmattningsfri och vad jag har för mig? Titta förbi min hemsida https://utmattningsfri.se/ . Du hittar mig också på Instagram @utmattningsfri eller på andra sociala medier som finns länkade från hemsidan.
